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Diamo un volto a questa giornata; vi segnaliamo: Giornata internazionale delle malattie rare, la storia di Alessandro

www.ilsole24.it

di Angelica Migliorisi29 febbraio 2024

Il 29 febbraio è la Giornata internazionale delle malattie rare e la storia di Alessandro, malato di atrofia muscolare spinale, è quella di tante persone che come lui hanno dovuto combattere fin dall’infanzia per vedersi riconoscere i propri diritti. In Italia, ogni anno nascono circa 40-50 bambini con l’atrofia muscolare spinale, che rappresenta la più comune causa genetica di morte infantile. Il Ministero della Salute stima che nel nostro Paese oltre 2 milioni di persone convivano con una malattia rara. E ad oggi sono oltre 6 mila le malattie classificate come “rare”.

Vai alla testimonianza di Alessandro

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Pubblicato in Notizie
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3 corsi gratuiti per tutti gli associati FNOPI

428625005 821247410041531 3642015771084532211 nL’importanza dell’assistenza psicosociale nel percorso di un bambino malato di 24 crediti ECM e dalla durata di 16h, valido fino 31 Maggio 2024.

Per usufruire gratuitamente della convenzione, ti basterà accedere alla piattaforma www.casteducation.it

I corsi appariranno tra quelli disponibili direttamente nella tua area personale e non sarà addebitato alcun pagamento. Non disponibili i corsi già conclusi con successo edizione 2023.

Se non sei ancora iscritto dovrai prima procedere con la registrazione su https://www.casteducation.it/registrazione e accedere con le credenziali, per fruire gratuitamente del corso che troverà attivo in dashboard, previa convalida del codice fiscale da FNOPI.

Pubblicato in Eventi Nazionali
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Più della metà delle Regioni non garantisce le cure essenziali. Al top Veneto, Emilia-Romagna e Toscana. Flop in Valle d’Aosta, Calabria e Sardegna. I dati provvisori dei Lea per il 2022

tratto da : www.quotidianosanita.it 

di Luciano Fassari
È quanto emerge dai primi dati provvisori del Ministero della Salute che fotografano un peggioramento sulla fornitura delle cure essenziali con ben 12 tra regioni e Pa che risultano insufficienti in almeno uno dei tre macro indicatori (prevenzione-ospedale-territorio) e appena 9 che raggiungono la sufficienza. Un dato in peggioramento rispetto all'anno precedente.

Peggiorano i risultati sulle cure essenziali in Italia. Nel 2022 appena 9 regioni su 21 le garantiscono a pieno. Sono ben 12 (erano solo 7 nel 2021) tra regioni e Pa che non riescono ad essere sufficienti in tutte e tre le macro aree prevenzione-ospedale-territorio). Al top troviamo il Veneto, seguito da Emilia-Romagna e Toscana. Bene anche Lombardia e Pa Trento. Flop in Valle d’Aosta, Calabria e Sardegna. Sono i dati (ancora provvisori) del Ministero della Salute che sono stati presentati in audizione in Senato dalla Direzione Programmazione.

Nel 2022 le Regioni che presentano un punteggio inferiore alla soglia in una o più macro-aree sono:

in una macro-area: Bolzano (Prevenzione), Liguria (Prevenzione), Lazio (Prevenzione), Abruzzo (Prevenzione), Molise (Prevenzione),

in due macro-aree: Piemonte (Distrettuale, Ospedaliera) Campania (Prevenzione, Distrettuale), Basilicata (Distrettuale, Ospedaliera) Calabria (Prevenzione,Distrettuale), Sicilia (Prevenzione, Distrettuale), Sardegna (Prevenzione, Distrettuale);

in tre macro-aree: Valle d'Aosta.

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Area disabili sensoriali

Per la prima volta in Italia è stata concepita e conclusa una iniziativa volta al recepimento della Legge Stanca del 9 gennaio 2004, n. 4 (G.U. n. 13 del 17 gennaio 2004) recante «Disposizioni per favorire l’accesso dei soggetti disabili agli strumenti informatici». Il contenuto di questa pagina proviene dall'OPI Carbonia Iglesias, ringraziamo i colleghi.

 

Nei siti internet degli OPI Carbonia Iglesias, Bologna, Frosinone, Pavia, Pordenone, Pescara, Teramo, Ragusa, Foggia, Ancona, Rimini, Alessandria, Napoli, Sassari e Oristano, aderenti alla FNOPI Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche, stiamo ufficialmente e definitivamente per inserire, dedicate ai disabili sensoriali e loro care giver che avessero necessità e/o interesse di approfondire sulla professione infermieristica:

 

  1. una sezione video nella LIS e contenente documenti accessibili agli ipoacusici e ai sordi
  2. una sezione audio-video contenente documenti accessibili agli ipovedenti – non vedenti

Nella vita professionale e nella rappresentanza istituzionale della FNOPI Opi provinciali ci sono momenti che suggellano un percorso, un impegno, un modo di vedere l’agire per nome e per conto di infermieri e assistiti.

Poter esporre questo progetto in dirittura d’arrivo complessivo e definitivo è uno di quei momenti perché non ci stiamo accingendo a pubblicizzare un video da parte di una infermiera sorda o da un infermiere interprete o un libro fine a se stesso o un audio realizzato da studenti infermieri, ma a condividere con i cittadini una lettura del mondo che circonda l’ambito nel quale gli infermieri dei nostri territori operano quotidianamente partendo dai bisogni dei più fragili, dei disabili, degli inabili, degli inascoltati, dei non percepiti.

 

 

Ci siamo impegnati e continueremo ad impegnarci per intercettare una necessità delle comunità dei ciechi e dei sordi: essere posti nelle medesime condizioni di chi vede e sente, nel nostro caso per mano degli infermieri ai quali si affidano nel contesto della responsabilità del governo dell’assistenza ospedaliera e territoriale, intimamente convinti che questo gesto di riguardo nei confronti dei nostri interlocutori abbia un valore aggiunto ed un peso specifico che l’infermieristica meritava di vedere inclusi e riconosciuti e annoverare tra le qualità che la contraddistinguono tra le professioni d’aiuto e sanitarie.

 

 

Quando si valuta una barriera da rimuovere per la fruizione di risposte assistenziali all’altezza delle aspettative e dei diritti dei cittadini, la professione infermieristica è e sarà sempre la prima a cercare soluzioni anche nelle difficoltà delle disabilità sensoriali e quindi nella sfera della comunicazione: questo era il nostro obiettivo e questo abbiamo portato a compimento testimoniando come si possano declinare a livello territoriale sollecitazioni a recepire leggi delle Stato, alla buona amministrazione e alla competente rappresentanza degli Ordini Professioni Infermieristiche provinciali che presiediamo unitamente al Consigli Direttivi.

 

In particolare:

 

  • il testo in Braille nasce, si sviluppa, si concretizza e si stampa in Sardegna (Sassari) con particolare riguardo e attenzione alla relazione d’aiuto;

  • I video in LIS sono realizzati da una infermiera sorda di Pavia, Lisanna Grosso, e da un infermiere di Napoli, Zena Vanacore, nato da genitori sordi ed esperto della comunicazione in LIS;

  • Gli audio sono realizzati dagli studenti delle III classi del CDL Infermieristica di Frosinone e Udine e Napoli e Sassari e Cagliari e da professionisti infermieri.

DOCUMENTI INFERMIERISTICI CONTENUTI NEL TESTO IN BRAILLE, NELL’AUDIO PER NON VEDENTI, NEI VIDEO NELLA LIS:

 

  • Profilo Professionale DM 739
  • Profilo Professionale dell’Infermiere Pediatrico
  • Codice Deontologico dell’Infermiere
  • Patto Cittadino Infermiere
  • Carta Europea dei Diritti dell’Ammalato
  • Codice di Comportamento dei Pubblici Dipendenti
  • Giuramento dell’Infermiere
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